Ma numesc Mardare Elena sunt din Bucuresti si as vrea impreuna cu sotul meu sa va povestesc cate ceva din experienta mea ca mama cu medicii din Romania.
Povestea mea incepe pe data de 21 iulie 2004 cand am adus pe lume o fetita, Pintea Ana Maria care numai dupa 5 zile de la nastere a fost diagnosticata cu o malformatie congenitala TETRALOGIE FALLOT.Am luat fetita acasa si am inceput investigatiile , am mers la Spitalul Victor Gomoiu unde sa confirmat diagnosticul . Nu m-am oprit aici ci am mers mai departe la Spitalul Militar Bucuresti unde urma sa fie supravegheata si operata, acestea au fost primele controale . La varsta de 5 luni ne-am intors si am facut controlul cu Profesorul – nu dau nume si pe langa dansul era si o echipa de medici italieni veniti atunci in vizita in Romania. Vazand aceasta ecografie , acestia hotarasc sa o ia pe fetita in Italia sa fie operata. Dar spre surpriza mea Profesorul nu a fost de acord si am plecat foarte dezamagita acasa.
Au urmat alte controale iar o data cu trecerea timpului fetita obosea foarte repede iar boala incepuse sa se vada din ce in ce mai mult. Eu ca orice mama am contactat, am vorbit si chiar am implorat medicii sa-mi opereze copilul dar acestia invocau tot felul de motive pana cand intr-o zi am lasat rusinea la o parte si am tipat la Profesor : ,, Nu vedeti ca se stinge in bratele mele ? ” Cand au vazut ca ajunsesem la capatul rabdarii mi-au pus o lista de analize in mana sa le fac dar in acelasi timp imi radeau in fata ca nu am cum sa termin analizele in maxim 2 saptamani. .
Surpriza lor a fost ca urmatoarea saptamana m-am reintors in spital cu analizele si culmea si toate bune , fetita fiind apta pentru operatie.
Programarea s-a facut pentru data de 18 septembrie 2005.
In dimineata acelei zile a venit asistenta si ne-au anuntat ca nu au sange AB 4 pozitiv propunandu-ne o reprogramare a operatiei. Norocul nostru a fost ca am o prietena care lucreaza in domeniu si care a reusit sa ne trimita in timp util 4 rezerve de sange. Indignat doctoral anestezist , desi a primit o mica ,,atentie”dar se pare ca nu suficienta , a venit la mine si a inceput sa tipe ca am eu pile in spital , ca ce meserie am sau ce rude sus puse am …. I-am raspuns ca meseria mea este de MAMA. Dupa acest incident mi-a cerut pe acelasi ton biberonul fetitei si putin suc pentru a-i amesteca Dormicum pentru a o adormi.
Dupa ce a baut fetita mea a inceput sa se moleseasca iar acesta a incercat sa-i faca anestezia generala. Fetita a inceput sa planga si am luat-o in brate pentru a o calma si numai dupa 10 minute a venit un asistent si a incercat sa o ia dar aceasta a inceput din nou sa planga si iar a mai fost lasata un pic in pace. Dupa aceea anestezistul si-a pierdut rabdarea si mi-a smulso din brate pe fetita si ia dat-o asistentului care era un baiat foarte dragut care pana in sala de operatie a pupato incontinuu pe fiica mea pentru a o calma. Tot ce am povestit pana acum s-au intamplat la 8:30 dimineata, trecusera deja 4 ore si nu nimeni nu ne spunea nimic, intrau si ieseau in sala de operatie dar noua nu ni se dadea nici o informatie. La 15:40 au iesit in sfarsit cu fetita din sala care era roz la fata si am rasuflat usurata pentru ca stiam ca urmatoarele 24 de ore sunt decisive .
Am reusit sa intru in terapie intensive dar nu era ceea ce imi doream sa vad …micuta mea intrase in convulsii daca va puteti inchipui un copil de 10 kg sa zguduie un pat mare de spital . Am intrebat disperata ce se intampla , ce are copilul meu dar acestia au dat din umeri nimeni \ nefiind in stare sa-mi dea un raspuns la intrebarile mele. A doua zip e seara ne-a chemat anestezistul sa ne spuna ca Maria nu are nici o sansa de supravietuire si sa ne pregatim de ce este mai rau. Am inceput sa plang , sa tip dupa care a venit o asistenta si m-a sedat iar a doua zi de dimineata am fugit direct in terapie intensiva unde ingerasul meu se afla intre viata si moarte. Am implorat medici sa ne spuna daca mai exista un mod sau o solitie pentru a ne salva fetita. Intr-un final ne-au raspuns pe un ton mai stins asa ca ar mai fi defapt o solutie pentru ca Maria sa supravietuiasca , un medicament care se gaseste doar in Italia care ei nu il au in spital. Imediat am inceput sa dam telefoane la rude, prieteni , cunostinte… Intr-un final am gasit medicamentul cu pricina intr-un spital din Italia care era dispus sa ne ajute , in tot acest timp merdicii nostril ne radeau in nas ca nu avem posibilitatea financiara pentru a procura acest medicament si sa- l aducem in tara in timp util.
Dupa multe eforturi , lacrimi si mai ales sperante s-a gasit o persoana sa ne ajute financiar pentru a transporta medicamentul cu elicopterul de la spitalul din Italia la cel din Romania , dar spre disperarea noastra cineva din Italia a uitat sa puna fiolele in container iar acesta a ajuns gol la noi.In container se aflau doar pungile cu gheata nici urma de medicamente, medicul anestezist a izbugnit in ras si a spus ca acum chiar ca Maria nu mai are nici o sansa. A doua zi la ora 16 am primit in sfarsit medicamentul mult asteptat care i-a dilatat ventriculul stang ca sa poata primi comenzile de la ventriculul drept. Dupa adrministrarea medicamentului copilul a fost in sfarsit detubat dupa 6 zile de chin.
In a 6-a zi au alimentat-o cu 5 ml de lapte iar timp de o saptamana au hranit-o prin sonda , au inceput sa o lase treaza dar fetita mea nu mai era aceiasi , nu mai reactiona si se comporta foarte ciudat. Se uita tinta in tavan , nu mai vorbea , nu mai scotea nici un sunet dar in schimb reactiona la vocea mea.
Am intrebat medicul ce s-a intamplat? Ce are copilul meu? De ce nu mai vorbeste cu mine? De ce nu se ridica in fundulet ?Si inca o mie de intrebari despre situatia copilului meu. Am primit raspunsuri vagi, nesatisfacatoare. In una dintre zile am plecat acasa sa-i fac ceva de mancare iar medicii au chemat un neurolog in lipsa mea pentru a o consulta. La intoarcere mi-a soptit o asistenta ca e ceva neregula cu Maria dar anestezistul a zis ca este in regula si ca in cateva saptamani isi va reveni. …..Ceea ce nu sa intamplat nici pana in momentul de fata .
Au trecut 4 anisori de cand ingerasul meu nu si-a revenit . Nu isi tine capul , nu mai vorbeste decat cuvinte simple precum mama , tata, apa , pa, papa etc.. , nu mai vede bine
– a ramas cu urmatoarele diagnostice in urma operatiei :
1. diagnostic TETRALOGIE FALLOT operata in 2005
2. a ramas fara vedere ATROFIE NERV OPTIC SI DIAGNOSTIC NEUROLOGIC PARALIZIE CEREBRALA INFANTILA in urma operatiei
3. TETRAPAREZA SPASTICA in urma operatiei
4. SUBLUXATIE DE SOLD BILATERALA in urma operatiei
5. NECROZA MANA DREAPTA in perioada de recuperare dupa operatie in zilele immediate operatiei
6. ESCARA COLOANA SI CEAFA in urma operatiei in acelasi timp cu aparitia necrozei.
Dupa indelungi investigatii si dupa consultul multor doctori de specialitate s-a ajuns la concluzia ca pentru a o putea salva pe Maria trebuie sa ajungem in Germania la o clinica particulara langa Bonn la clinica ASKLEPIOS KLINIK SANKT AUGUSTIN, unde ar urma sa aiba o interventie de implant de celule Stem si o investigatie completa a operatiei suferite in Romania, in urma diagnosticului pus acolo trebuie urmat un tratament de fizioterapie in Germania la clinica lor pe o perioada de un an – un an jumate (doar pentru investigatie au spus ca dureaza 3 saptamani si costurile se ridica undeva la 7.500de euro + 2000 de euro pentru persoana insotitoare si cazare acolo in anul 2009. In prezent am inteles ca se ridica undeva la 13.000 – 14.000 de euro urmand ca apoi in functie de diagnosticul pe care il dau cei de acolo sa se stabileasca apoi si pretul pentru perioada urmatoare si pentru implantul de celule Stem. In China am fost programati in 2007 -2008 pentru implantul de celule Stem si ne cereau atunci pentru 8 implanturi undeva la 55.000 usd cazarea si perioada de tratament acolo in care erau incluse si 6 saptamani de recuperare la clinica din China)
